Amber Pons es hija de Dan Pons, que se propuso un reto personal: correr su primera maratón.
Consiguió recaudar más de 10.000 euros para la investigación del neuroblastoma través de una web crowdfunding. Su hija Amber falleció 9 días después de conseguirlo.
La entrevista se realizó unas semanas antes. Desde aquí enviamos nuestras condolencias a la familia.
Rosa conoció a Emilia en el desarrollo de unas prácticas de psicopedagogía en Badajoz
En su boda repartió pulseras de la Asociación NEN a los invitados cumpliendo un doble objetivo: sensibilizar sobre esta enfermedad y ayudar a la lucha contra el Neuroblastoma.
Desde entonces está ligada a la lucha contra el Neuroblastoma
Si hubiera que ponerle un nombre a la lucha contra el neuroblastoma, ese podría ser Alexandra.
Su consejo para los enfermos y sus familiares es que se permitan, en la medida de lo posible, una vida normal, “hay que dejarles ser un niño normal, un adolescente normal, un adulto normal”.
Cuando se conocen los detalles de su vida uno se da cuenta de hasta qué punto eso es difícil.