Si hubiera que ponerle un nombre a la lucha contra el neuroblastoma, ese podría ser Alexandra. Tiene 28 años, vive en Móstoles y cuando le digo que me explique su vida dice: “Bueno, hablar de mi vida es hablar de mi enfermedad”, pero esa afirmación no debe confundirnos. Alexandra lleva toda su vida peleando para llevar una vida normal a pesar de la enfermedad, “hay que ignorarla, para que no se haga fuerte”, explica. Su consejo para los enfermos y sus familiares es que se permitan, en la medida de lo posible, una vida normal, “hay que dejarles ser un niño normal, un adolescente normal, un adulto normal”.

Cuando se conocen los detalles de su vida uno se da cuenta de hasta qué punto eso es difícil. Alexandra fue diagnosticada de neuroblastoma a los 13 años, aunque luego sospecharon que fue a los 9 cuando dio las primeras señales. A esa edad empezó con dolores abdominales, estreñimiento, un soplo cardíaco… al final una ecografía reveló la glándula suprarrenal calcificada, “pero los médicos no le dieron demasiada importancia”.

Alexandra era judoka y gimnasta desde los 6 años, por eso cuando en verano de 1999, con 13 años, aparecieron unos fuertes dolores en una pierna, los médicos pensaron en una distensión muscular y pasó un mes vendada. Hasta que un día de septiembre se despertó paralizada de cadera para abajo, con un dolor de huesos insoportable.

Ingresó en el Hospital de Móstoles, y noches horribles de dolor. Una gammagrafía y una resonancia dieron la explicación: metástasis en el cráneo, en la médula, en la crestas ilíacas, fémures, rodillas… Leucemia o linfoma. Sólo en la punción medular se vio que el enemigo era un neuroblastoma en estadio IV, de alto riesgo.

Alexandra fue tratada con quimio, un autotransplante y un tratamiento de ácido retinoico, pero quizá sea más indicativo señalar que pasó de pesar 50 kilos a quedarse en 32. Entonces cursaba segundo de la ESO y lo perdió entero.

Quedó limpia pero recuerda que los años posteriores fueron duros por problemas respiratorios (infecciones, asma, bronquitis..) que resume con un discreto “a nivel respiratorio sufrí mucho”. Nunca ha tenido miedo, nunca ha pensado que se iba a morir “me preocupaban más los ingresos hospitalarios que la propia enfermedad”, “lo peor era pasar Navidad o mi cumpleaños en el hospital”.

A los 18 años cursaba bachillerato y un módulo de farmacia a la vez, por entonces quería trabajar en una farmacia y posteriormente estuvo trabajando cerca de 3 años en una empresa de radioterapia. Siguió estudiando Técnico en Microbilogia a distancia y a los 22, (en 2008) la recidiva. Y otra vez quimio, segundo autotransplante, radioterapia y ácido retinoico. “Cumplí los 23 en el proceso.”

Mientras recibía radioterapia comenzó a estudiar un módulo de grado superior en la Universidad Francisco de Vitoria, concretamente Técnico Superior de Anatomía Patológica. “Un técnico forense que puede trabajar en un laboratorio de anatomía patológica, realizar autopsias, cortes histológicos…”, explica con entusiasmo.

Cursó los dos años muy bien a pesar del tratamiento, fiel a su máxima de dar el mayor grado de normalidad a su vida. En 2012 se animó a empezar un grado de Biología de cuatro años. Estaba limpia cuando empezó y lo cierto es que ni se le había ocurrido pensar en otra recaída. Era marzo de 2013 cuando fue con su madre a recoger los resultados de una revisión, “las dos muy tranquilas y contentas”. Dice que lo supo en seguida cuando vio que el despacho empezaba a llenarse de médicos. Y esta vez más difícil todavía: ya no había protocolo.

La única opción, un ensayo clínico pionero en La Fe de Valencia. A pesar de todos los efectos secundarios con los que convive pasó las pruebas y fue aceptada para el ensayo. Y empezaron cinco ciclos muy duros, “más que cualquier otro tratamiento”.

Otra vez a la batalla y otra vez el intento de normalidad a toda costa. “Salía destrozada, pero como cuanto peor me encuentro más hago, me recorría Valencia enchufada a la bomba (el infusor que le proporcionaba la medicación monoclonal )”. Cuenta que solo le para la fiebre de 40… “Era muy forma de luchar, mantenerme activa”. Acabó el tratamiento en marzo de 2014 y vuelve a estar “limpia”, por tercera vez.

Alexandra es perfectamente consciente de que a pesar de sus ansias de normalidad a nivel físico no es igual que otra persona por mucho que lo intente, “aunque la analítica esté bien”. Cansancio generalizado, una gripe se convierte con mucha facilidad en neumonía, sufre molestias ante cualquier fuente de luz y gastritis crónica.

“Me siento una heroína, una persona muy fuerte, que ha superado mucho en esta vida. No hay nada que se me pueda resistir”, explica, y entramos en los aspectos psicológicos de la enfermedad. “Es muy cruel a nivel estético, esa afecta mucho al enfermo, y más si es una mujer”.

Alexandra explica que en esta fortaleza y ganas de luchar ha sido fundamental el apoyo de sus padres, de su pareja (hace 4 años que vive con él) y de sus profesores.

La relación con los demás se convierte en algo muy complicado para un enfermo así. “Los tratamientos irritan mucho, no quieres que nadie te hable, no sabes dónde meterte, llegas a volverte agresivo…” Cuando ha estado tan mal con quién mejor se siente es con su madre… “El papel del cuidador es muy difícil, hay que tener claro que todos somos víctimas, tanto el enfermo como la familia”.

Hace un año que acabo el tratamiento en Valencia, y ahí está, a pesar de todo, entre 2º y 3º de Biología. Sin darle importancia al Neuroblastoma. Da gracias por estar viva y asegura no tener miedo. “Creo en la energía, en ser positivo y atraer lo bueno, creo en mi misma, creo que lo voy a conseguir”. “El 50% del éxito frente a la enfermedad es la mente, hay que querer seguir adelante”.

Hemos hablado un sábado por la tarde, justo antes de arreglarse e irse a una fiesta, donde será lo que quiere ser: “Una más”.


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