NEN: nuestros niños

Los niños que viven con neuroblastoma son seguramente las personas más valientes que hayas conocido jamás. Ellos han soportado más dolor y trastorno en sus cortas vidas que cualquier adulto. La fortaleza y perseverancia que demuestran en su lucha es nuestra motivación.

Cuando se recibe la noticia de un diagnóstico tan grave, uno piensa que no va a ser capaz de soportar los ingresos hospitalarios, las pruebas, las ausencias del colegio, las complicadas relaciones entre hermanos, etc. Poco a poco la familia se va adaptando a una complicada “rutina”, en la que siempre hay que estar dispuestos a improvisar. Lo importante es no intentar planificar a medio y largo plazo y disfrutar de cada día bueno que se presenta. Aunque parezca que los protocolos son muy estrictos, no es posible prever cuánto tiempo tardará el niño en estar recuperado para el siguiente ciclo de quimioterapia o si será necesario un ingreso hospitalario entre ciclo y ciclo de quimioterapia por una bajada severa de defensas (neutropenia).

En cualquier caso, los niños siempre nos sorprenden positivamente por su capacidad de adaptación a la nueva situación y la naturalidad con la que aceptan los cambios. La mayoría de las veces son ellos los que nos ayudan a seguir adelante.


PODEMOS HACER ALGO EN CASA

Desde el primer momento que se recibe el diagnóstico se piensa en qué es lo que se puede hacer para facilitar el proceso de la enfermedad. El objetivo es que el niño se cure, pero es también muy importante que lo pase lo menos mal posible. Uno se pregunta sobre todo qué es lo que le puede hacer daño y qué es lo que le puede ir mejor.

En esta sección, poco a poco, iremos añadiendo esas pautas, acciones e ideas que permiten al paciente que sufre neuroblastoma realizar el duro camino de la mejor forma posible. Algunas pueden ser desde procurar mantener una dieta equilibrada, hasta afinar en ciertos nutrientes que facilitan la recuperación de los tratamientos e incluso los potencian; desde considerar las mejores cremas para hidratar la piel, hasta orientar un cierto ejercicio para prevenir la osteoporosis y el dolor muscular, donde adquirir unas bonitas gorras o ofrecer pautas para afrontar esa situación. Poco a poco.


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