NEN es una asociación formada por padres, familiares y amigos de niños enfermos de Neuroblastoma.
En 2011, una serie de familias de Cataluña, Valencia y Madrid, con nuestros hijos recibiendo tratamiento ingresados en el Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona nos unimos con la intención de proporcionarles el mejor tratamiento posible para esta enfermedad y empezamos a reunir fondos para ello.
Descubrimos la necesidad de información que necesitaban otras familias que acababan de afrontar el diagnóstico y no conocían apenas el largo proceso que supone enfrentarse a esta enfermedad,así como indicaciones sobre los diferentes tratamientos y opciones terapéuticas que existían en ese momento.
Asimismo, pudimos conocer de primera mano las dificultades existentes parala investigación del neuroblastoma y acordamos colaborar y estimular, a nivel económico, la investigación encaminada a la cura de la enfermedad y la aplicación de nuevos tratamientos.
Valores
Independencia: Somos una entidad independiente, dirigida únicamente por personas independientes procedentes de diferentes ámbitos profesionales sin ningún tipo de vinculación política o institucional.
Rigor y Transparencia: Como entidad de utilidad pública que somos, y para dar respuesta a quienes confían en nosotros y colaboran ya sea con sus donaciones o realizando eventos solidarios debemos ser una asociación transparente mostrando donde y en que cantidades se invierten estos fondos. Para ello ponemos a disposición de los socios las cuentas anuales que se presentan regularmente al departamento de la Generalitat de Cataluña encargado de su revisión y aprobación.
Compromiso: Somos una entidad comprometida con la misión y valores y trabajamos activamente para hacerlos realidad.
Misión y objetivos
El neuroblastoma es un cáncer infantil que se forma en el sistema nervioso. Es el tercer tumor pediátrico más frecuente con una tasa de supervivencia, actualmente inferior al 50% de los niños afectados. Por ello, y ante la necesidad de tratamientos eficaces, los padres de niños que padecen o han padecido la enfermedad nos hemos unido con un objetivo:
- Proporcionar la ayuda e información que permita afrontar el diagnóstico y el proceso de la enfermedad.
- Informar a los afectados de los avances científicos de esta enfermedad, sobre todo aquellos relacionados con los nuevos tratamientos y opciones terapéuticas.
- Colaborar y estimular, a nivel económico y social, la investigación encaminada a la cura de la enfermedad.
Datos de la asociación:
| NIF: G65402471 |
| Dirección: Paseo Sant Joan de Deu, nº2, Hospital San Joan de Deu Espai Associacions, 08950 Esplugues de Llobregat (Barcelona) |
| Teléfonos: +34 651742538 / +34 622648709 |
| Página web: www.asociación-nen.org |
| Mail: info@asociacion-nen.org |
| Nº de Registro nacional: 43305 |
| Fecha Inscripción: 31/10/2011 |
| Declarada de Utilidad Pública el 7 de Julio de 2014 |
Delegaciones:
| Girona | Anna Clara Carreras | girona@asociacion-nen.org | 676 90 32 21 |
| Tarragona | Joaquin Molí Jaime | info@asociacion-nen.org | 651 74 25 38 |
| Albacete | José Luis López Cabezuelo | albacete@asociacion-nen.org | 637 49 28 57 |
| País Vasco | Dra. Gemma Pérez Azkárate | paisvasco@asociacion-nen.org | 607 90 69 42 |
| Barcelona | Mariló Correro | barcelona@asociacion-nen.org | 678 40 91 23 |
| Islas Canarias | Maria Paula Medina | canarias@asociacion-nen.org | 664 11 84 43 |
| Extremadura | Nazaret Macías | extremadura@asociaion-nen.org | 699 77 00 67 |
Pertenecemos a:
El Neuroblastoma está calificado como una enfermedad rara, por lo tanto, pertenecemos a entidades europeas representativas de estas enfermedades y podemos encontrar información sobre avances, medicamentos, tratamientos, protocolo, etc.
FEDER; Federación española de enfermedades raras que, entre otros servicios nos asesora, informa y presta apoyo jurídico cuando es necesario.
EURORDIS; Alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 826 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 70 países.
ORPHANET; Portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.